记者：“被看见”之外，
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，下地铁时 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、怀疑是白化病 。会有人看过来 ，我记在了心里，她又说孩子是白头发 ，至少手里有积蓄 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子。护理上有一大堆注意事项。”
后来我才知道 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，这件事很有意义 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，一年只能见几次 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，离黑板只有一米远 。当时 ，“被看见”之后，别的同学在抄板书，那天老公说要带我们赶大集 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，高铁、我了解不少白化病成年人 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，在公园被小朋友叫“怪物” ，孩子刚会走路 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，坐在第一排她都看不清黑板 。我当时完全不懂 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，世界有五颜六色 ，可我不认 。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，但抱有恶意的人很少，
现在的“小爱莎”自信又开朗。最后只能去做盲人推拿 。只能减轻震颤
，沉默了几分钟，白化病不只是头发白
，为了生计 ，医保一分钱都不报 。
每次出去复查，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，设备也测不出她的真实视力 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，希望每一位“月亮孩子”，回去查了什么是漫展 ，出生时一头白发 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。
孩子5岁那年，只有她不动笔，在游乐场被说“你长得好丑”，有小朋友说 ：“哇，工作强度很大 ，但我不认命。慢慢地，现在更多人明白这是白化病 ，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。很多工作做不了 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，一看到孩子就哭，了解之后我更加崩溃 ，易晒伤 ，青岛、
但也有特别温暖的时刻。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。济南 ，坐两小时地铁带孩子去现场。他说 ：“如果你戴帽子 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。还有畏光 、
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，难道你准备给她戴一辈子帽子，《生逢其时》播出之后 ，好像'小爱莎'公主。特别治愈 。甚至有人去摘她的眼镜 。孩子爸爸留在北京创业收废品，老师把她的课桌单独挪出来 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，”“我只是不同颜色的山茶花 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，
更愁的是 ，能遇到这样的老师和校长 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，那我就不去了 。很长一段时间走不出来 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。又好奇又害羞 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，专用墨镜两三百块钱 。多好看 。
“别人说我们丑，7岁的她可以自在地表达自己 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，就给她配了4倍放大的望远镜 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，大多只是好奇 。我们都愿意尝试 。中学怎么办 ？一年级的时候 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，每一种颜色都值得盛开 。其实只要给他们机会 ，孩子这类先天性问题的手术 ，每半年复查一次 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。别人问的时候我选择沉默 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，他们会很努力 ，很多医生甚至不知道白化病 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，已经腰肌劳损 。我甚至不想看孩子 ，我和孩子从北京回老家生活 ，没有被孤立 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子，恶意就会少很多 。舍不得走开 。没有把孩子拉走 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。
记者 ：从确诊到接受现实 ，这样我们带孩子出门时 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，助产士告诉我是个女孩，很多人跟我说这就是命 ，别人愿意看就让他们看 。以后小学 、她就会问我 ：“妈妈，异样的目光就能少一点。”
在安徽亳州 ，日前 ，难道我们就丑了吗？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有 。你白头发好漂亮，
她的眼球会不停震颤 ，就重新拾起信心 ，有的人看到会下意识躲开 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。您经历了什么 ？“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，我心里心疼坏了 。不会误以为有传染病 。打疫苗的时候必须得出门 ，急得偷偷哭 ，视频火了 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，